孤独症是一种常见的神经发育障碍性疾病,又称自闭症,专业名称叫做孤独症谱系障碍(ADS)。
孤独症概念是1943年美国约翰斯·霍普金斯大学专家奥莱·坎纳首次提出,联合国将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”以提高人们对孤独症患者及相关诊断研究的关注。该病多数为3岁前起病,3岁后表现更为明显,主要存在社交沟通障碍,兴趣狭窄,行为刻板等表现。据有关资料显示,我国目前孤独症的发病率为1%,也就是说每一百个人中就有1个孤独症患者,而其中0-14岁的儿童患者约有200万左右,但是,很多家长因为缺乏对该疾病的认知,很容易忽略,错失早干预的时机。
孤独症的病因至今尚未明确,比较公认的说法是基因遗传因素与环境的共同作用,因为没有明确的病因,所以到目前为止也没有研制出治疗该疾病的特效药,只能通过科学的康复训练来进行干预,最好的预期效果就是,该病患者能够独立生活,并在特定的环境下拥有自食其力的能力,而这是一个漫长的过程,需要社会、家庭以及父母亲人给予极大的耐心和关爱。
孤独症的表现主要是不能对别人发出的沟通信号给予恰当的反应,不能理解别人要表达的意思。其次,他们缺乏与人交往的欲望,对外界的人事物不感兴趣,沉浸在自己的世界中,很少与人甚至不能与人正常交流交往,不能够参与常规的社会活动,同时语言发育滞后,行为刻板,兴趣狭隘,只对个别特定的物品情有独钟。但是,光凭这些表现不能自我诊断为孤独症,因为每个患者的表现也会因人而异,需要到专科医院进行评估和诊断,然后给予干预康复治疗。同时相关机构跟踪调查发现,大约有9%的自闭症孩子能够回归正常生活,将近80%-90%的孤独症患儿通过科学干预后症状会有所改善。这就要求患儿身边的家人切莫讳疾忌医,早发现早干预,对后期患儿生存有很大的帮助,甚至能够让其具有独立生活的能力,在特定的环境下拥有自食其力的技能,实现人生价值。
目前,丰南区对孤独症患者越来越关注,尤其是孤独症儿童尤为重视,各乡镇卫生院都安排专职(兼职)儿童保健人员对0-6岁儿童进行孤独症粗筛,评估为怀疑儿童会及时与家长沟通,指导其尽早就医引起重视,同时进行电话追踪随访,对确诊患儿在专网建立孤独症患儿档案进行管理并保护患儿隐私。
孤独症患儿的最终发展走向是否能够达到预期,是社会大环境、家庭氛围以及父母亲人共同参与,协调帮助决定的。社会上给予孤独症患者更多的理解和包容,家庭氛围有爱温馨,父母亲人接受不完美的他,耐心的陪伴他,都是孤独症患者康复训练路上强有力的助推器!